Seltene Krankheiten: UKE richtet neues Zentrum ein


A doctor standing next to a patientEtwa vier Millionen Menschen leiden an seltenen Krankheiten. Die Behandlung ist oft schwierig. Doch die Bundesregierung will dies nun durch spezielle Zentren ändern. In Hamburg ist nun das zehnte Zentrum dieser Art eröffnet wurden. Die Kosten muss das UKE vorerst alleine tragen.

Einer von 40.000 Menschen leidet an einer so genannten seltenen Krankheit. In Deutschland gibt es derzeitig etwa vier Millionen Menschen die unter einer seltenen Krankheit leiden. Von denen gibt es derzeitig etwa 7000 verschiedene. Die entsprechenden Symptome werden in vielen Fällen nicht erkannt und Krankheiten viel zu spät diagnostiziert.

Für seltene Krankheiten sensibilisieren

Um diesen Menschen jetzt besser helfen zu können, hat das Universitätskrankenhaus Hamburg- Eppendorf (UKE) nun ein Zentrum für seltene Krankheiten eingerichtet. Bis heute gibt es davon gerade einmal zehn Stück. Jedes hat sich auf eine andere Erkrankungsgruppe spezialisiert. Mit Hamburg befindet sich erst das zweie Zentrum in Norddeutschland, die restlichen befinden sich alle im Süden Deutschlands.

Die Aufgabe des neuen Zentrums in Hamburg: Die Mediziner sollen besser forschen, diagnostizieren und therapieren. Zudem soll eine neue Professur die Studenten für seltene Krankheiten sensibilisieren. Entsprechende Schulungen sollen außerdem dafür sorgen, dass selbst bei banalen Symptomen die Mediziner an seltene Krankheiten denken.

Bis zu 20 Bereiche geplant

Zwei Koordinatoren werden dann den globalen Austausch fördern. Gut informierte Patienten können sich natürlich gleich an das neue Zentrum wenden. Der normale Weg geht allerdings über Haus- oder Facharzt der dann an die Spezialisten überweist. Das neue Zentrum wird sich vorerst auf sechs unterschiedliche Bereiche konzentrieren.

Autoimmune Lebererkrankungen, angeborene Nierenerkrankungen, Gefäßentzündungen, Tumore des Nervensystems, Störungen der Geschlechtsidentität und Stoffwechselstörungen. Insgesamt könnten es in naher Zukunft etwa 20 Bereiche werden. Die Kosten wird das Klinikum vorerst selbst aufbringen, hofft aber auf Stiftungen, den Hamburger Senat und den Bund.

Krankenkassen sollen Abrechnungssystem umstellen

Zudem fordert das UKE die Krankenkassen auf, ihr Abrechnungssystem umzustellen. Behandlungen von seltenen Krankheiten sind enorm teuer und erfordern zudem komplexe Betreuung, dies ist oft schwer mit den Krankenkassen abzurechnen, so ein Sprecher des Klinikums.

Eine Erkrankung gilt dann als seltene Krankheit, wenn weniger als 50 von 100.000 Menschen betroffen sind. Als Vergleich: Diabetes haben 8000 von 100.000 Menschen. Seltene Krankheiten sind oft angeboren. Eine Behandlung ist oft schwierig, doch die Bundesregierung will dies nun ändern und einen Nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Krankheiten erarbeiten. Die Errichtung solcher Zentren wie in Hamburg ist das Ziel des Plans.

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